Дети больные спидом

Дети и ВИЧ-инфекция — эти два понятия, казалось бы, несовместимы. Детство – это радость, надежда, будущее. ВИЧ-инфекция — это болезнь, страдание, смерть. В нашей стране эти два понятия встретились в 1988-1989 годах, когда более 270 детей были заражены вирусом иммунодефицита человека в больницах Ростова, Элисты, Ставрополя. Это был шок! Прошли годы, детская трагедия забылась, в обществе появились другие горящие проблемы: наркомания, алкоголизм, беспризорники…

ВИЧ-инфекция до сегодняшнего дня остается неизлечимой. Она продолжает распространяться, несмотря на многочисленные усилия врачей и общественных добровольцев. Да, применяются лекарства (и с успехом!), которые помогают заразившимся чувствовать себя нормально в течение длительного времени. Но захватывая в свои сети все новые жертвы, средний возраст которых 20-35 лет, болезнь ставит их перед трудным выбором: иметь или не иметь ребенка. И какой ответ на этот вопрос лучше — выбрать очень трудно.

Ни врачи, ни сами ВИЧ-инфицированные не могут знать количество отведенного им болезнью времени, а значит должны думать о том, хватит ли у них сил самим справляться со своей болезнью и воспитывать ребенка, будет ли у них поддержка, если состояние здоровья ухудшится, кто возьмет на себя ответственность за заботу о ребенке.

Хватит ли у них сил долгое время — около полутора лет — находиться между небом и землей, не зная, каков диагноз у родившегося ребенка, и не винить себя, если он заразится ВИЧ-инфекцией.

Ведь болезнь будет протекать у них перед глазами, а у таких детей скрытый период заболевания намного короче, чем у взрослых. И порой болезнь не дает им никакого шанса повзрослеть.

Сегодня в Республике Татарстан около 12 000 ВИЧ-инфицированных, и около 1100 детей, родившихся от ВИЧ-инфицированных матерей. Почти 700 счастливчиков из них уже признаны здоровыми по ВИЧ-инфекции, другие 60 пожизненно получают специальное лечение, потому что диагноз «ВИЧ-инфекция» темной тенью лег на их светлую жизнь. Сколько лет они проживут, если уже сейчас, на первом году жизни, вынуждены получать препараты с сильными побочными действиями, если уже сейчас отстают в психомоторном развитии, если уже сегодня имеют вторичные заболевания, трудно поддающиеся лечению, такие как тяжелая анемия, упорная экзема, неврологические нарушения.

Уязвимость

Заражение ребенка ВИЧ-инфекцией возможно на трех этапах:

• на протяжении всей беременности,
• в процессе родов
• при последующем грудном вскармливании новорожденного малыша.

И на каждом из этих этапов можно снизить риск рождения больного ребенка.

Во время беременности будущая мама может передать вирус плоду из своего кровотока через плаценту.

Для снижения риска женщине с 14-й недели беременности назначают специальную антиретровирусную терапию, препараты которой уменьшают количество вируса в крови матери. Также на фоне приема лекарств проводят роды.

Во время прохождения через родовые пути младенец контактирует с кровью и вагинальным секретом инфицированной матери. Любые повреждения нежной кожи ребенка, определенные условия протекания родов, например раннее отделение плаценты от материнской матки, увеличивают риск заражения.

Родившегося ребенка переводят на искусственное вскармливание, потому что вирус может перейти к ребенку во время кормления грудью как через грудное молоко, так и с кровью через микротрещины соска и его ареолы.

Дети Казань

Вся перинатальная передача ВИЧ происходит только через мать. Это значит, что для того чтобы произошло заражение ВИЧ-инфекцией, должна болеть сама женщина. При зачатии, даже если отец инфицирован и его сперма содержит вирус в большой концентрации, вирус может проникнуть только в организм женщины. Если же при половом контакте женщина не заразилась, ребенок будет однозначно здоров – в будущий эмбрион попадает не сама инфицированная сперма, а только половые клетки мужчины – сперматозоиды, в которые по всем исследованиям ВИЧ проникнуть и поразить их не может.

Болезнь под знаком вопроса

С начала эпидемии ВИЧ/СПИДа прошло достаточно времени для реальных действий медиков в защиту уязвимых, рождающихся от ВИЧ-инфицированных женщин малышей. В первое время считалось, что вероятность рождения инфицированного ребенка составляет 50% в развивающихся и 25% — в развитых странах. Это связывали с уровнем организации родовспоможения. Хотя некоторые дети заражаются на довольно ранних сроках беременности, большинство инфицируется во время родов.

Поэтому в качестве первых рекомендаций выступали предложения о проведении кесарева сечения для ВИЧ-инфицированных будущих мам.

Позитивная сторона состоит в том, что плод не проходит родовые пути и не контактирует с выделениями родового канала, где ВИЧ содержится в больших концентрациях. Но этот способ предотвратить внутриутробное заражение не может, и кроме того, дает высокий уровень осложнений. Поэтому сейчас новорожденные малыши у ВИЧ-позитивных мам появляются на свет естественным путем при активном очищении родовых путей противовирусными препаратами, что снижает риск инфицирования уже до 4-8%. И случаи рождения здоровых малышей есть.

Новорожденному малышу для профилактики также назначают антиретровирусные препараты, но уже в удобной для него форме – в сиропе.

В процессе вынашивания ребенок еще в утробе матери получает из организма матери ее антитела к ВИЧ, поэтому окончательный диагноз ставят по прошествии 18 месяцев, когда организм ребенка сформирует собственную иммунную систему и сможет выработать свои антитела.

Как и любая серьезная болезнь, ВИЧ-инфекция приносит детству много горя. Более того, ВИЧ-инфекция, полученная вертикальным путем, имеет тенденцию развиваться более тяжело и стремительно. С падением иммунитета так же, как и у инфицированных взрослых, развивается спектр оппортунистических инфекций. По сравнению со взрослыми пациентами у детей цитомегаловирус и токсоплазмоз встречаются реже, чаще регистрируются бактериальные инфекции, пневмоцистная пневмония и кандидозы. Дети с ВИЧ развиваются медленнее, у них позже наступает половое развитие, но в целом при правильном медицинском и социальном подходе их жизнь можно и нужно сделать счастливой.

Для ВИЧ-позитивных детей разработаны современные схемы антиретровирусной терапии. Кроме того, им желателен щадящий заботливый уход – профилактика инфекций и других болезней.

Есть и свои особенности: таким детям опасны живые вакцины, поэтому традиционную противополиомиелитную прививку заменяют на инактивированную.А такие простые детские инфекции, как корь и ветрянка, могут привести к тяжелым осложнениям, из-за чего вакцинация от этих инфекций для детишек с ВИЧ – обязательна.

Самое страшное во всем этом то, что страдают невинные дети. При адекватном лечении и уходе эти ребята могут жить обычной полноценной жизнью. Вместе с тем, как и взрослые ВИЧ-позитивные, они сталкиваются со стигмой, неприятием общества и предрассудками. И переживают их неподготовленные и ранимые детские души намного тяжелее. Пара, в которой один или оба супруга ВИЧ-инфицированы, принимая решение о рождении ребенка, должна подходить к этому очень ответственно, при полном осознании тех проблем, которые неизбежно возникнут. Только такая осознанная ответственность позволит предотвратить трагедию жизни как нерожденного еще отдельного маленького человечка, так и всего нашего общества.

Можно ли родить здорового ребенка, имея положительный ВИЧ-статус? Как часто синдром приобретенного иммунодефицита диагностируют у детей, родители которых являются носителями вируса? Смогут ли инфицированные дети жить обычной жизнью? Эти вопросы волнуют инфицированных женщин и их партнеров.

Пути заражения

Следует разобраться, как ребенок может заразиться ВИЧ. В зависимости от возраста преобладает один из способов инфицирования.

A. У новорожденных вирусный белок попадает в кровь вертикальным путем (передача ВИЧ от матери к ребенку):

• Это может произойти уже во время беременности.
• Если внутриутробного заражения удалось избежать, передача вируса может произойти во время прохождения младенца через родовые пути. Инфицированной женщине лучше не рожать естественным образом, рекомендуется плановое кесарево сечение.
• После родов мамам с позитивным статусом ВИЧ придется отказаться от грудного вскармливания. Вирусные клетки могут передаваться малышу в процессе лактации, через грудное молоко.

Развитие ВИЧ-инфекции сопровождается чередованием периодов улучшения и ухудшения состояния больного.

В зависимости от скорости развития болезни выделяют три варианта течения ВИЧ-инфекции у детей:

• Стремительное прогрессирование (от 15 до 20 %) – СПИД или смерть в возрасте от года до 3 лет. Для младенца, инфицированного внутриутробно, прогноз неутешителен. Болезнь, полученная таким путем, развивается очень быстро.
• Медленное течение (от 75 до 80 %) – продолжительность жизни от 8 до 10 лет.
• Заболевание не прогрессирует длительный срок (»5%) – более 10 лет нет развития.

B. Инфекцией чаще всего заражаются подростки, ведущие асоциальный образ жизни. В этом случае инфекция передается:

• половым путем (сексуальное насилие или ранние половые связи),
• парентеральным путем (использование общих шприцов наркоманами)
• при выполнении татуажа, татуировок, пирсинга с нарушением санитарных норм,
• при использовании чужой бритвы,
• при переливании крови от инфицированного донора.

Для определения ВИЧ-статуса кровь проверяют:

• при помощи ИФА (иммуноферментный анализ) и иммунного блоттинга (с 18 месяцев),
• методом ПЦР (такое исследование проводят с рождения). Оно выявляет присутствие в организме генетического кода ВИЧ. Его проводят в период от 1 до 2 мес. и повторяют в 3 – 4 мес.

В первые 18 месяцев жизни ИФА на ВИЧ неинформативен. Результат будет ложноположительным. В крови малыша содержатся антитела, полученные от матери.

Насколько подавлена иммунная система маленького пациента, показывает содержание в крови CD4 + Т клеток. CD4-клетки (CD4-лимфоциты = Т-лимфоциты) – это клетки крови, имеющие на своей поверхности рецептор CD4, который подвергается атаке ВИЧ-молекул. Затем эти клетки становятся резервуаром, где концентрируется вирусный белок.

Симптомы ВИЧ инфекции

ВИЧ у детей имеет следующие клинические симптомы:

• задержки в психическом и физическом развитии;
• частые ОРЗ;
• сыпь на коже и зуд, экзема;
• частые рецидивы бактериальных заболеваний (синуситы, отиты, циститы, герпес);
• постоянно увеличенные лимфатические узлы;
• лихорадка;
• плохой набор веса;
• мышечная слабость;
• диарея без явных причин;
• депрессия.

В педиатрии нарушение психического здоровья детей, депрессия, считается тревожным показателем. Это состояние характеризуется снижением настроения, психической и двигательной заторможенностью. Оно нередко сопровождает заболевания аутоиммунного характера.

При инструментальных и лабораторных исследованиях выявляются:

• увеличение размеров сердца;
• отклонения сердечного ритма на ЭКГ;
• низкий гемоглобин.

Диагностика СПИДа предполагает комплексный подход. Бить тревогу рано, если родители обнаружили у чада 1-2 признака из приведенного списка. Однако обращение к педиатру необходимо.

Уход за ребенком с ВИЧ-инфекцией

Малыши, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей, находятся под постоянным наблюдением врачей.

Особенности течения ВИЧ у детей:

• Основная особенность ВИЧ-инфекции у детей – быстрое прогрессирование болезни.
• Частое присоединение бактериальных инфекций.
• Развитие лимфоидной интерстициальной пневмонии. Болезнь характеризуется проникновением плазматических клеток в легочные альвеолы. Эта редкая форма пневмонии встречается в основном у детей с ВИЧ-инфекцией.
• Поражение центральной нервной системы.
• Пониженная свертываемость крови.
• Развитие злокачественных опухолей (встречается редко).

Вирус иммунодефицита у детей – хроническая болезнь, которая поддается лечению. Избавиться от нее полностью невозможно!

Советы по уходу за больными детьми:

• Следует неукоснительно соблюдать условия хранения и график приема лекарственных препаратов.
• Родители должны беречь малыша от простудных заболеваний.
• Следует избегать попадания крови матери на слизистые оболочки крохи.
• Следить за чистотой бытовых предметов и игрушек.
• Хранить отдельно средства личной гигиены, ножницы каждого из членов семьи.
• Следить, чтобы на руках родителей не было открытых ран. Их заклеивают пластырем. Уход за новорожденным осуществляют в резиновых перчатках.
• График прививок для таких детей составляется педиатром индивидуально.

Родители имеют право не разглашать диагноз своего чада. Риск инфицирования бытовым путем стремится к нулю. Ребенок с ВИЧ-инфекцией может посещать обычный детский сад.

Принципы лечения ВИЧ инфекции

За годы борьбы с заболеванием сформировались методики, обеспечивающие эффективность терапии.

• Первая составляющая успешного лечения – это применение антиретровирусных препаратов (АРТВ). Этот список включает более 20 иммуномодулирующих лекарств. Он постоянно пополняется новыми названиями. АРТВ назначают детям от 1 года, если появились первые признаки ВИЧ. В возрасте до 12 месяцев антиретровирусная терапия назначается всем детям для профилактики развития инфекции. Этот метод терапии имеет целью свести к минимуму количество вирионов в крови. Их число постоянно отслеживается с 1,5 лет с помощью ИФА и с рождения методом ПЦР.
• Вторая составляющая успеха – приверженность к лечению. Если семья, где родился ВИЧ-инфицированный малыш, четко следует указаниям медиков по применению лекарств и ведет предписанный образ жизни, развитие болезни можно замедлить, а иногда приостановить.

Основные принципы борьбы с ретровирусной инфекцией у детей таковы:

1. Детям назначают ВААРТ (высокоактивную антиретровирусную терапию), включающую несколько препаратов. Их следует принимать: одновременно, непрерывно, пожизненно.
2. Утверждает решение комиссия врачей с письменного согласия родителей.
3. Родители получают препараты, рекомендации по их хранению и приему в центре лечения СПИДа.
4. Клетки ВИЧ со временем адаптируются к лекарственным средствам. Применение монотерапии неэффективно.
5. Лечение СПИДа не допускает ни малейших отклонений от рекомендаций врача.
6. Если состояние ребенка требует госпитализации, больного направляют в специализированные медучреждения или в обычные больницы, где созданы палаты для пациентов такого профиля.

Профилактика ВИЧ заболевания у ребенка

Нет вакцины, которая способна защитить от ВИЧ. Но разработан комплекс мер, призванных снизить число заболевших.

• Тщательная стерилизация хирургических инструментов.
• Проверка донорской крови.
• Проведение уроков сексуального воспитания для подростков. Разъясняется, как передается болезнь, какие методы контрацепции защищают от заражения.
• Беременная женщина, страдающая ВИЧ, в 50% случаев рожает инфицированного младенца. В конце второго триместра начинают курс терапии, который снижает риск передачи вируса. У инфицированных мам, проходивших курс лечения, здоровые дети появляются на свет в 75% случаев.
• Чтобы не допустить заражения болезнью будущего ребенка, в последнее время разработана методика «очистки спермы». Инфицированным мужчинам предлагают сдать сперму для специальной обработки. Оплодотворение затем происходит искусственным путем.

И почему стигматизация опасна не меньше, чем отказ лечиться

Сегодня о ВИЧ известно гораздо больше, чем даже двадцать лет назад, и эти знания помогают контролировать ситуацию. Например, что есть несколько путей передачи вируса: половой — при незащищённом сексе, парентеральный — через кровь и вертикальный — от матери ребёнку во время беременности, родов или грудного вскармливания. Известно и что опасность заразить другого человека существует, только когда люди, живущие с ВИЧ, не принимают антиретровирусную терапию или она по какой-то причине неэффективна. АРВ-терапия — это медицинские препараты, препятствующие размножению вируса в организме: благодаря им болезнь не прогрессирует, иммунная система восстанавливается и человек с ВИЧ, если у него низкая вирусная нагрузка, не может передать вирус другому. Благодаря терапии заболевание перешло из разряда смертельных в разряд хронических.

Тем не менее болезнь до сих пор окружена множеством стереотипов и страхов: многие считают, что ей подвержены только люди определённых «групп риска». О детях и подростках с ВИЧ говорят ещё меньше. Некоторые и вовсе считают, что женщинам с ВИЧ нельзя рожать, или предлагают отправлять детей с ВИЧ в специализированный детский сад. Некоторые готовы разрешить своему ребёнку общаться с ВИЧ-положительным другом, но только под присмотром. И если проблему медицинской терапии активно пытаются решать, то проблема стигматизации так и остаётся открытой.

Текст: Ирина Кузьмичёва

«Моя мама была ВИЧ-положительной и лекарства не принимала. Она умерла от рака, когда мне было четыре года. Нельзя сказать точно, что ВИЧ спровоцировал рак, но теоретически такое возможно», — рассказывает семнадцатилетняя Алиса из Находки. О собственном диагнозе она узнала, когда ей было одиннадцать: «До этого я уже несколько лет принимала терапию, но не задавалась вопросом зачем: говорили — делала. Сейчас я живу „с открытым лицом“, потому что думаю, что в борьбе с любой стигматизацией и дискриминацией важны активное просвещение, активизм. Мне важно заявлять о себе».

По данным ВОЗ, если женщина с ВИЧ не принимает АРВ-терапию, риск передачи ВИЧ-инфекции по вертикали — от матери ребёнку — составляет от 15 до 45 %. Женщины поступают так по разным причинам: например, если просто не знают о своём статусе и статусе половых партнёров или отказываются от лечения — к сожалению, среди беременных тоже есть ВИЧ-отрицатели. По данным Первого Санкт-Петербургского государственного медицинского университета им. акад. И. П. Павлова, в 2017 году 70 % младенцев с ВИЧ в России родились у матерей в период серонегативного окна — это промежуток от двух до шести месяцев, когда вирус попал в организм, но анализы ещё не показывают его наличие в крови. Такие женщины узнают о диагнозе только во время беременности (за этот период полагается три раза сдать тест на ВИЧ), в процессе родов или ещё позже.

По данным ЮНИСЕФ, в 2017 году в мире проживало около 36,9 миллиона людей с ВИЧ. Три миллиона из них — это дети и подростки младше двадцати лет

По словам Натальи Суховой, координатора проектов ассоциации «Е.В.А.», уровень вирусной нагрузки (то есть количество вируса в крови) в период родов у таких пациенток повышен настолько, что передача вируса ребёнку одинаково возможна во время вагинальных родов, кесарева сечения и при грудном вскармливании. Если принимать терапию, картина радикально меняется: шансы появления на свет ребёнка без ВИЧ растут, а передачу инфекции от матери к ребёнку удаётся предотвратить практически полностью. Сухова говорит, что несмотря на то что лекарства не дают вирусу проникнуть в грудное молоко, абсолютное большинство женщин с ВИЧ, придерживающихся терапии, отказывается от грудного вскармливания в пользу смесей. Никто не хочет рисковать, даже когда вирусная нагрузка в крови не определяется (то есть в миллилитре крови обнаруживается менее 40 копий вирусных частиц — это значит, что риск передачи вируса сводится к нулю).

Дети с отрицательным статусом могут появиться и в дискордантных парах (где у одного партнёра есть ВИЧ, а у второго нет), и в парах, где диагноз есть у обоих родителей. Светлана Изамбаева, председатель Некоммерческого благотворительного фонда Светланы Изамбаевой, который оказывает помощь и поддержку женщинам, детям и подросткам с ВИЧ, знает об особенностях беременности с ВИЧ на собственном опыте. Она начала принимать терапию на шестнадцатой неделе беременности и придерживается её уже двенадцать лет; ВИЧ-положительный муж женщины также принимает лекарства — в итоге у пары родилось двое детей без ВИЧ-инфекции.

Если взрослый с ВИЧ получает лечение минимум два месяца и его вирусная нагрузка не определяется, он не может передать вирус другому — а значит, нет необходимости специально планировать беременность и дополнительно контролировать её со стороны медицинских специалистов. Ведение беременности в таком случае тоже не отличается от других. «Единственное исключение — после рождения ребёнок будет получать один антиретровирусный препарат для профилактики», — уточняет Наталья Сухова.

Профилактику назначают всем младенцам, родившимся у родителей с ВИЧ, даже если взрослые принимают необходимые лекарства. Светлана Изамбаева объясняет, что от матери с положительным ВИЧ-статусом ребёнок получает антитела к ВИЧ (белки, которые вырабатываются иммунной системой в ответ на инфекцию). Эти антитела могут исчезнуть примерно к полутора годам — до этого возраста таких детей называют ВИЧ-контактными и их специально наблюдают врачи-педиатры СПИД-центра. Если антитела исчезают, ребёнка снимают с учёта. А если, несмотря на АРВ-терапию, организм начинает вырабатывать собственные антитела, диагноз подтверждается. В этом случае специалисты центра продолжают наблюдать за пациентом, составляют подходящую схему терапии и корректируют её, если возникают побочные эффекты.

В прошлом году в России диагноз «ВИЧ-инфекция» поставили 1281 ребёнку. Сколько всего в России детей и не достигших совершеннолетия подростков с ВИЧ, точно определить сложно. Если за детьми, рождающимися с ВИЧ, врачи наблюдают с первого дня жизни, то, например, с подростками, получившими ВИЧ половым путём, всё сложнее: как и взрослые люди, они могут долгое время не сдавать анализ и не знать о своём диагнозе. Светлана Изамбаева говорит, что сейчас от детей с ВИЧ почти не отказываются: «Раньше такие случаи были среди женщин в тяжёлой ситуации и тех, кто не был уверен в здоровом будущем своего ребёнка. На сегодня в Казани почти всех детей с ВИЧ забрали в семьи. В моей десятилетней практике работы Фонда лишь одна женщина отдала ребёнка».

Неудивительно: сегодня прожить комфортную жизнь с ВИЧ реально, при условии, что человек внимательно относится к диагнозу. Терапия сохраняет и продлевает жизнь на неопределённо долгий срок: по оценкам экспертов, примерно до 78 лет. Но важно быть приверженным терапии, то есть регулярно и своевременно принимать лекарства на протяжении всей жизни. Привычка должна закладываться в детстве — но это не всегда просто. «Я знаю огромное количество семей, где живут и воспитываются дети и подростки, рождённые с ВИЧ, — говорит Наталья Сухова. — Это самые обычные дети, у которых есть хроническое заболевание. И, как и любые дети, которым нужно всю жизнь принимать лечение, они тоже иногда не хотят пить сироп или таблетки. Но если в семье приём таблеток проходит как привычная рутина, вроде чистки зубов, то ребёнок спокойно следует этому ритуалу». Яна (имя изменено по просьбе героини), приёмная мать ребёнка с ВИЧ, говорит, что отказы от терапии у дочери бывали: «Пить лекарства два раза в день из года в год почти с самого рождения сложно. Иногда дочка капризничает. Тогда я объясняю, что у неё внутри живут вирусы, а лекарство не даёт им расти и отбирать силы. Она всё понимает».

По примерным оценкам ЮНИСЕФ, если ситуация с диагностикой и лечением ВИЧ не изменится, с 2018 по 2030 год 360 тысяч подростков погибнут от заболеваний, вызванных СПИДом

Светлана Изамбаева считает, что неприверженность терапии — одна из самых важных проблем ВИЧ-положительных подростков. «Лечение ребята получают с рождения. Часто годам к четырнадцати-шестнадцати они устают от приёма лекарств. А если родители не рассказали, зачем их принимать, ребёнок втайне от взрослых отказывается от терапии», — говорит она. «Объяснить ребёнку, не знающему о своём диагнозе, важность ежедневного приёма сиропов и капсул сложно, — поясняет Наталья Сухова. — Решающую роль играет отношение родителей и близких взрослых ВИЧ-положительного ребёнка. Они должны следить, чтобы сын или дочь принимал все назначенные препараты, не задерживаясь больше чем на три-четыре часа. В противном случае может развиться резистентность, то есть устойчивость вируса к лекарствам; эффективность терапии снижается, и вирус вновь начинает размножаться». В таких случаях врачи вынуждены менять схему лечения, но есть нюансы: препараты для взрослых и детей различаются, к тому же вариантов лекарств и, соответственно, схем лечения для детей меньше. Поэтому каждый отказ от лечения, а за ним и смена его схемы — это реальная угроза здоровью и жизни.

«Мы действуем не устрашающе, как иногда это делают врачи или родители („Не будешь пить лекарства — умрёшь!“), а рассказываем о вирусе доступным для ребёнка языком, — говорит Светлана Изамбаева. — Если подростку не объяснить, зачем ему каждый день в одно и то же время пить таблетки, несмотря на то что он не чувствует боли и каких-либо симптомов болезни, то мы можем его потерять».

Восемнадцатилетняя Злата переехала в Петербург из Новосибирска. Она признаётся, что когда-то тоже не хотела продолжать терапию: «У меня был тяжёлый период, я раздумывала о том, чтобы покончить с собой. И отказалась от приёма лекарств. Но через неделю всё наладилось, я решила повременить с суицидом и возобновила приём АРВ-терапии». Злата получила вирус не от матери, а от партнёра. О диагнозе узнала случайно, когда ей было шестнадцать лет: пока ждала подругу у метро, зашла в специальный автобус, где можно было анонимно и бесплатно сдать тест на ВИЧ. «Здоровье у меня было не очень: опоясывающий лишай, постоянные простуды, проблемы с желудком. Но я и подумать не могла, что всё это может быть связано с ВИЧ. Когда сдала анализ и через десять минут получила результат, я не была напугана или в замешательстве. Отреагировала спокойно, ВИЧ и ВИЧ. Мы обменялись контактами с равным консультантом (ВИЧ-положительный взрослый, который прошёл обучение и на личном примере помогает другим людям, живущим с ВИЧ, принять диагноз и сохранять приверженность к лечению всю жизнь. — Прим. ред.) и пошли с подругой гулять. Правда, в этот день я всё же решила не идти на тренировку, а поехать домой, погуглить и подумать, что делать».

Но помимо самой терапии и приверженности ей, перед родителями встаёт и другой глобальный вопрос — как поговорить с ребёнком о ВИЧ и рассказать о диагнозе. С одной стороны, обсуждать это с самого рождения невозможно. С другой стороны, бесконечно давать таблетки, не объясняя, с чем борется лекарство, невозможно. Примерно к пяти годам ребёнок, родившийся с ВИЧ, уже понимает, что чем-то болен — и начинает задавать вопросы. Дочке Яны семь лет, и о диагнозе она пока не знает.

В 2017 году в мире каждые три минуты одна девушка-подросток 15–19 лет заражалась ВИЧ

«Как правило, дети узнают об этом к десяти-одиннадцати годам — с ними общается равный консультант или психолог СПИД-центра. Сначала в виде сказки рассказывает о ВИЧ-инфекции. Потом информации становится больше, она становится сложнее, в зависимости от возраста ребёнка», — рассказывает Наталья Сухова. Она считает, что в беседе нежелательно использовать слово «болен»: «Мы говорим „человек, живущий с ВИЧ“. Ключевое слово — „живущий“».

Грамотный в вопросах ВИЧ взрослый помогает ребёнку понять, в чём опасность вируса и как привычка лечиться помогает человеку сохранить жизнь. Но бывает и по-другому — Злата рассказывает, что мама долго пыталась убедить её, что ВИЧ не существует: «Это меня очень забавляло. Я ей показала более убедительные доказательства, и через какое-то время она поверила и приняла».

Алисе о диагнозе рассказала мачеха: «Она объяснила, что у меня ВИЧ и эти таблетки мне нужно пить всю жизнь. Слово „ВИЧ“ мне мало что говорило, и я уже привыкла принимать АРВ-терапию, так что отреагировала спокойно, и озвученный диагноз был для меня не особо значимым моментом. Я всё так же принимала АРВТ, ездила в СПИД-центр во Владивосток, сдавала анализы. Диагноз ещё годы не влиял на мою жизнь. И только когда мне приходилось принимать терапию вне дома, я всегда либо пыталась сделать это незаметно, либо говорила, что это таблетки от боли в желудке и что-то подобное. Боялась, что узнают».

Полное понимание и принятие диагноза пришло к Алисе уже в сентябре этого года, на слёте #всёпросто в Казани — такие слёты для подростков с ВИЧ проводит фонд Светланы Изамбаевой. «Есть шахматные клубы или школы карате, а у нас слёт для подростков, живущих с ВИЧ — в том числе из детских домов и интернатов. Мы помогаем принять диагноз, осознать и почувствовать, что они в этом мире не одни, выработать привычку к пожизненному лечению. Мы развиваем в детях и подростках внутреннюю силу, умение противостоять невежеству людей, чтобы они знали о своих правах и могли постоять за себя», — говорит Светлана.

Если дома ребёнку помогают спокойно относиться к диагнозу и он чувствует себя в безопасности, то вне его, например в детских учреждениях, может сложиться совсем другая картина. ВИЧ у многих по-прежнему вызывает страх, и дети, которым поставили этот диагноз, тоже не свободны от стигмы. Светлана Изамбаева считает, что проблема — в элементарном отсутствии знаний: «К сожалению, многие до сих пор считают, что ВИЧ — это проблема „асоциальных людей“, но это уже давно не так. Люди продолжают бояться ВИЧ-инфекции, и чаще всего этот страх ярко выражается в больницах, где пациенту с ВИЧ могут отказать в стационарном лечении».

Некоторые родители детей с ВИЧ в принципе не отдают их в детский сад или спортивную секцию, боясь, что статус ребёнка станет известен всем. По закону (статья 17 Федерального закона № 38), детей с ВИЧ обязаны принимать в дошкольные и школьные учреждения: дети, принимающие терапию, не могут заразить других. Кроме того, за раскрытие чужого ВИЧ-статуса полагается уголовная ответственность и денежный штраф (ст. 137 ч. 1 УК РФ «Распространение сведений о частной жизни лица, составляющих его личную или семейную тайну, без его согласия»). Так что в теории родители могут сохранить диагноз ребёнка в тайне, а окружающие узнать о наличии у него ВИЧ от кого-либо, кроме родителей или опекунов, не должны.

Среди новых случаев заражения ВИЧ у детей, подростков и молодых людей 10–24 лет 65 % приходится на девочек и молодых женщин

Но иногда происходит именно так. Алиса рассказывает, что у неё есть знакомые из детских домов — бывшие и настоящие их воспитанники. «Там диагноз никак не скрыть, и его гласность становится огромным поводом для издёвок и обзывательств», — говорит она. Сергей Шагалеев, президент Фонда социальной поддержки и охраны здоровья «Позитивная волна» вспоминает одну из таких ситуаций. ВИЧ-положительный ребёнок (ему было около пяти лет, и о своём диагнозе он не знал) попал в интернат. Педагоги говорили о нём: «Главное, чтобы он не кусал детей». Ребёнок это слышал — и видел, что других детей обнимают, а его нет. Тогда он начал кусать детей — но не потому, что хотел сделать им больно, а потому что хотел, чтобы воспитатели обратили на него внимание. «Чтобы не происходило подобных ситуаций, положительный родитель или родитель положительного ребёнка тоже должен понимать, что у других людей есть страхи. И спокойно эти страхи развеивать, а не усугублять их молчанием», — считает Шагалеев.

Молчание приводит не только к дискриминации, но и к самостигматизации — когда ребёнок чувствует, что с ним «что-то не так», и начинает из-за этого переживать. Из-за негативного отношения окружающих у него может упасть самооценка — а это, в свою очередь, часто приводит к отказу от терапии. «Подростки догадываются что у них ВИЧ, но часто с ними не говорят об этом. Если бы от вас всю жизнь что-то скрывали, то вы бы чувствовали это», — говорит Светлана Изамбаева.

Светлана Изамбаева и Наталья Сухова говорят, что в мире не зарегистрировано ни одного случая передачи ВИЧ от ребёнка к ребёнку. Это связано не только с особенностями передачи вируса, но и с его свойствами: вне организма он погибает через несколько минут или обезвреживается при использовании антисептика. Специалисты Республиканской клинической инфекционной больницы в Усть-Ижоре подтверждают, что ВИЧ не передаётся через укусы, царапины или съеденный на двоих леденец (хотя делиться едой всё-таки не стоит — но во избежание ротавирусных и других инфекций, а не ВИЧ). Руководитель благотворительного фонда «Открытый медицинский клуб» Анна Крюкова развеивает возможные страхи: «Даже если ребёнок укусит другого или они подерутся до крови, вирус не передастся. Персоналу важно знать о диагнозе ребёнка — но не для того, чтобы защищать от него других детей, а чтобы дать ему вовремя препарат».

Яна, мама девочки с ВИЧ, не чувствует, что её жизнь чем-то отличается от жизни любого другого родителя — разве что есть дополнительные ритуалы, связанные с лечением. Они с мужем быстро привыкли, что ребёнку надо давать лекарство дважды в день: завели будильник в телефоне на восемь утра и восемь вечера. Если куда-то едут, то в сумку, кроме обычных вещей, кладут бутылочки с лекарством. «Наш ребёнок ходит в обычную школу и посещает дополнительные занятия. Как и другие дети, любит играть, баловаться, радоваться жизни. Да, ей нужно дать вовремя лекарство, каждые три месяца посещать врача, получать АРВТ и сдавать кровь на анализы. В остальном это самый обычный ребёнок».

Уже в подростковом возрасте отношения между детьми становятся сложнее. Коллектив подростков, будь то старшая школа, вуз или любое другое сообщество, — благодатная почва для буллинга. Для травли не нужны причины, но хроническое заболевание, окружённое ореолом страха и мифов, может стать «лёгким» поводом для неё — и тогда человеку может быть ещё сложнее сохранить мир с враждебно настроенным окружением.

Первым, кому Злата рассказала о своём статусе, был её молодой человек: «Его реакция меня сильно расстроила и испугала. Я была в ступоре и не могла даже заплакать, пока он орал. Говорил, что если у него тоже ВИЧ, то нам надо поехать на войну умирать. Что я виновата, если его отчислят из меда (он тогда учился на хирурга). Что я загубила ему жизнь и лучше бы он меня вообще не встречал. Потом он не хотел обнимать меня и спать со мной рядом. Мы разъехались через неделю. Потом он сдал тест — результат был отрицательным. После него я встречалась с девушкой. Ей я сказала о статусе почти сразу после знакомства, она отреагировала спокойно».

В жизни Златы был и ещё один случай, когда окружающие резко негативно отреагировали на диагноз: «Я рассказала одногруппникам, почему меня не было неделю и в какой больнице я лежала. После этого рядом со мной никто не садился. Это забавно. Вообще, о ВИЧ я крайне редко заговариваю специально. Обычно это происходит, когда кто-то видит, что я пью таблетки или настоятельно прошу предохраняться».

О статусе Алисы до слёта ВИЧ-положительных подростков знали только близкие родственники и пара друзей. Остальным друзьям она всё рассказала уже после мероприятия: «Они поддержали меня и с удовольствием послушали мою лекцию о ВИЧ. Негативных реакций в моём инстаграме я тоже не встречала, у меня толерантная аудитория».

Несмотря на возможный негатив, Злата, как и Алиса, живёт, не скрывая статус: «Я не молчу о том, что у меня ВИЧ, потому что для меня это не проблема, а просто болезнь, которую надо лечить. Чем чаще я говорю об этом, тем больше людей перестают бояться». Злате важно общаться и с другими людьми, у которых стоит тот же диагноз, что и у неё. Она хочет стать равным консультантом, чтобы помогать людям, живущим с ВИЧ, принимать свой статус, «поддерживать, когда их партнёр или партнёрка не могут принять это, помочь объяснять другим, что ВИЧ — это не конец света».

Друзья Златы не отвернулись от неё. «В моём круге общения это принимают и понимают. Если человек не знает, что такое ВИЧ, или у него есть какие-то стереотипы, то он спросит или попытается найти достоверную информацию. Но я понимаю, что это скорее исключение. Мне повезло. Не всех окружают такие толерантные, умные и заботливые друзья. Чаще всего люди понятия не имеют, что такое ВИЧ и как он передаётся. У меня сложилось впечатление, что взрослые думают о ВИЧ примерно так: „Этим болеют только наркопотребители и секс-работницы, меня это не коснётся. А если ты инфицирован, то с тобой нельзя есть из одной тарелки“. Ребята моего возраста просто об этом не задумываются — они не смотрят на мир сквозь призму стереотипов, порождённых страшными представлениями о ВИЧ и СПИДе из девяностых».